Por: Yamil Santoro
Internet tiene una capacidad maravillosa para volver visible lo invisible. Hace pocas semanas una ingeniosa campaña conocida como el #IceBucketChallenge (Desafío del balde de agua helada) puso en el centro de la web a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y desató una reacción viral que hizo que artistas, políticos y miles de ciudadanos se sumaran al desafío del balde para generar conciencia y promover las donaciones para ayudar a las asociaciones vinculadas a esta enfermedad. Por sus características, la ELA es considerada una enfermedad poco frecuente (EPF) dado que afectan a “pocas” personas con una prevalencia inferior o igual a 1 persona cada 2.000 habitantes.
Más allá de la repercusión mediática de la campaña, a mi me toca de cerca dado que uno de los miembros de mi equipo, Edgardo Marano, posee una EPF llamada mielomeningocele que, como la mayoría de ellas, posee un origen congénito. Edgardo lucha hace años con la obra social Unión Personal para que le provean la silla de ruedas modelo Sauerbruck que necesita para poder desenvolverse. La Obra Social del personal civil de la Nación viene presentando todo tipo de excusas para eludir su responsabilidad.
El problema es que, si bien Edgardo se encuentra amparado por las leyes de discapacidad y la obra social estaría obligada en virtud de la misma (y vamos a hacer que cumpla), existe un bache jurídico al que las empresas de medicina prepaga suelen recurrir para evitar cubrir los diagnósticos, tratamientos, medicamentos y tratos que requieren las personas con EPFs. El asunto radica en que si bien a mediados del 2011 se sancionó la ley de enfermedades poco frecuentes, desde entonces la misma no posee reglamentación y por ende carece de aplicabilidad.
Por vía de esta omisión reglamentaria, el gobierno de Cristina Fernández de Kirchner y en particular el Ministerio de Salud, a carg del Dr. Luis Mansur, le privan a una gran cantidad de familias (aprox. 3,2 millones de personas) la posibilidad de recibir la atención que requieren. Ya pasaron casi tres años y seguimos sin respuesta. Es increíble que habiendo tanta gente afectada por EPFs el Gobierno Nacional aún especule con la necesidad de familias que no logran alcanzar la masa crítica suficiente para poder defenderse y reclamar la reglamentación como corresponde, aunque hay que destacar la labor de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
Por ese motivo hemos decidido tomar cartas en el asunto haciendo todo lo que esté en nuestro poder para lograr la reglamentación. Hicimos a pedido de Edgardo un video para concientizar, recurrimos a los Diputados y Legisladores de Unión PRO para que emitan declaraciones y tomen el tema como prioridad, presentaremos un pedido de acceso a la información pública para conocer por qué hay millones de argentinos que aún no acceden a los derechos que la ley le reconoce, iremos de visita al Ministerio de Salud a la brevedad e iremos escalando los métodos de reclamo. Entre todos podemos sacar esta ley adelante.
Ya generamos conciencia. Ahora generemos justicia.